Группа инвалидности у аутистов может варьироваться в зависимости от степени выраженности симптомов и уровня функционирования. У людей с аутизмом часто устанавливают 2-ю или 3-ю группу инвалидности, но в некоторых случаях, при наличии серьезных нарушений и потребности в постоянной помощи, может быть присвоена 1-я группа. Основные факторы, влияющие на определение группы, это социальные, коммуникационные и поведенческие аспекты.
Важно отметить, что процедура получения инвалидности включает комплексное обследование и оценку специалистами, которые учитывают индивидуальные особенности каждого пациента. Поэтому результаты могут отличаться и требуют персонализированного подхода.
Как сохранить диагноз аутизм после достижения 18 лет: рекомендации для родителей
Для цитирования: Кременицкая, С. А., Соловьева, Н. В. (2015). Как сохранить диагноз аутизм после достижения 18 лет: рекомендации для родителей. Аутизм и нарушения развития, 13(3), 45–47. https://doi.org/10.17759/autdd.2015130308
Полный текст
Вопрос о том, как сохранить диагноз аутизма по достижении 18 лет, является актуальным для многих родителей детей, имеющих различные формы расстройства аутистического спектра. Следует отметить, что сам диагноз РАС не ограничен по возрасту (это подтверждается Международной классификацией болезней МКБ-10, Европейскими диагностическими критериями ISD-10 и Американскими критериями DSM-5). По приказу Росстата от 30 июня 2014 года № 459, начиная с 2015 года, возможен сбор данных о лицах старше 18 лет с диагнозом РАС.
Тем не менее, значительное количество родителей сталкивается с тем, что на практике после достижения совершеннолетия диагноз РАС часто заменяется на другие: 70% — умственная отсталость, 20% — шизофрения, 2,5% — шизотипическое расстройство, 1,5% — органическое расстройство, 5,5% — расстройства личности.
Замена диагноза обычно происходит во время оформления документов для медико-социальной экспертизы (МСЭ), что происходит именно при достижении 18 лет.
Из-за взаимосвязи между этими событиями создается заблуждение, что врачи-эксперты МСЭ пересматривают диагнозы при определении группы инвалидности.
На самом деле, это неправда. МСЭ не выставляет диагнозы — ее задача заключается в определении степени выраженности и устойчивости нарушений функций организма, подтвержденных врачами-кураторами.
Во время экспертизы врачи интересуются такими способностями как самообслуживание, передвижение, ориентация, общение, контроль поведения, возможность обучения и трудовой деятельности. На основе этих данных выставляются процентные оценки, которые и влияют на решение о присвоении инвалидности или её отсутствии. Если инвалидность подтверждается, то разрабатывается индивидуальная программа реабилитации (ИПР), которая определяет объем государственной помощи.
После оформления инвалидности у человека должна быть на руках ИПР и документ, подтверждающий инвалидность (так называемая «розовая справка»). Диагноз в ней не указывается, вместо этого стоит фраза «Общее заболевание». Все остальные данные остаются в документации под охраной «Персональные данные» и «Врачебная тайна».
На чем основывается решение врача-эксперта МСЭ? На экспертизе, проводимой в соответствии с направлением от организации, предоставляющей медицинскую помощь (форма 088). Эта форма была утверждена приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ 31 января 2007 года. Диагноз и степень ограничения жизнедеятельности, указанные в форме, и формируют экспертное заключение.
Рекомендации для родителей
Если родители хотят сохранить диагноз аутизма после достижения 18 лет, им следует активно сотрудничать с врачом, который оформляет форму 088.
Что важно учитывать?
Во-первых, диагноз РАС ставит врач-психиатр, а не невролог или психолог, поскольку это расстройство принадлежит к категории психических и поведенческих нарушений. Соответственно, психиатр не занимается лечением, например, инсультов или гастритов, эти вопросы находятся в ведении других специалистов. Несмотря на то, что многие неврологи ведут детей с РАС, лишь психиатр имеет право оформить форму 088 с этим диагнозом. Следите за тем, чтобы ваш ребёнок находился под наблюдением у психиатра.
Во-вторых, при установлении диагноза РАС психиатр опирается на текущее состояние пациента (поперечник заболевания) и на историю болезни, включая проведённые лечебные мероприятия и их результаты (длинник заболевания). Психиатр выставляет тот диагноз, который хорошо обоснован имеющимися документами. Если врач видит пациента впервые, его оценка поперечника будет зависеть от его опыта, а оценка длинника — от качества предоставленной родителями информации. Будьте внимательны и собирайте документы, подтверждающие развитие ребёнка.
В-третьих, для того чтобы обеспечить врачам-экспертам необходимую информацию, попросите специалистов приложить к форме 088 предоставленные вами документы. Например, для подтверждения диагноза РАС полезно иметь результаты генетических исследований, поскольку это имеет значение для расстройств аутистического спектра.
Заключения патопсихологов, проведенные в разные годы, также могут оказаться полезными. Они помогут отличить олигофрению, шизофрению, органическое расстройство, расстройство личности от аутизма. Эти заключения способствуют оценке динамики развития аутистического синдрома.
При шизофрении наблюдается прогрессирующее ухудшение адаптации в обществе, в то время как расстройства личности имеют фиксированный характер. Органические расстройства могут меняться в зависимости от проведенной терапии. А при олигофрении и РАС могут наблюдаться положительные изменения при надлежащем психолого-педагогическом вмешательстве.
Не забывайте, что все документы должны быть на официальных бланках учреждений для проверки их легитимности. Проводите необходимые диагностические исследования своевременно.
В-четвертых, заполнение формы 088 возможно не только врачами психоневрологических диспансеров. Это могут сделать все медицинские учреждения, предоставляющие лечебно-профилактическую помощь, независимо от их организационно-правовой формы. Направления на МСЭ также могут выдавать органы социальной защиты и пенсионного обеспечения. Выбирайте своего психиатра внимательно.
В-пятых, если вы не согласны с решением МСЭ, необходимо получить письменное обоснование отказа и уточнить, какие дополнительные обследования могут привести к положительному результату. Решение о предоставлении инвалидности принимается на разных уровнях: районный, городской и федеральный. В случае несогласия с выводами МСЭ можно подать апелляцию в более высокий уровень. Персонификация зачастую порождает бюрократические препоны.
В-шестых, при оформлении инвалидности устанавливается один основной диагноз, но в случае совокупности патологий важно объединить заключения различных специалистов, чтобы ИПР включала все необходимые реабилитационные мероприятия. Заботьтесь о целостной истории развития и здоровья своего ребёнка.
Наиболее важное, что следует помнить: сохранение диагноза аутизма после 18 лет — это совместная задача для родителей и медицинских специалистов!
Письмо от родителя
Здравствуйте, меня зовут Роза Л., я юрист из Нижнего Новгорода. Я прочитала пост с вопросами для родителей детей и взрослых с РАС. У меня есть своя история, и очень сложно разбить её на отдельные вопросы.
Мою дочь Полину Л., которой сейчас 12 лет, когда ей исполнилось 4 года, первый раз направили на МСЭ с диагнозом РДА, когда ей только выписали инвалидность в 2006 году. В следующем году, во время освидетельствования, психиатр направила нас на МСЭ с диагнозом шизофрения, детского типа. Психиатр тогда объяснила, что ставит диагноз шизофрения для того, чтобы избежать проблем с установлением инвалидности и чтобы в 18 лет получить бессрочную первую группу инвалидности.
Тогда я была «новичком» в этих вопросах и не понимала, что делать. Мы продолжали получать направления на МСЭ в течение трёх лет. В 2010 году дочери установили инвалидность до 18 лет. Теперь я понимаю, что надо было не соглашаться и потребовать обоснование от психиатров для изменения диагноза.
Сейчас, спустя 7 лет, дочь всё ещё находится на учёте с этим диагнозом у психиатра.
Кстати, таких случаев среди родителей, обращающихся за помощью, очень много. Теперь фактически необходимо менять диагноз. Все специалисты, включая врачей, не ставили никаких других диагнозов, кроме РАС. Вопрос в том, как исправить ситуацию с диагнозом шизофрения и как убедить психиатра вновь выставить диагноз РАС?
Согласно новым классификациям и критериям (Приказ Минтруда России № 664н от 29 сентября 2014 года «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан»), в таблице указаны нарушения, связанные с РАС, однако они формулируются по-разному. Я понимаю, что снова будут направлять на МСЭ для пересмотра решения по инвалидности, но и это нормально.
Согласно заключению психиатра Центра восстановительного лечения детей и подростков в Нижнем Новгороде, во время занятий в центре у неё был подтверждён диагноз РДА.
С 2010 года мы не посещаем психиатров и не принимаем никаких лекарств. В основном справляемся с помощью визуальной поддержки, расписаний и поведенческого анализа. Дальнейшие шаги покажем позже.
Способы получения инвалидности для детей с аутизмом
Как оформить инвалидность ребёнку с аутизмом
Чтобы оформить инвалидность для ребенка с аутизмом, необходимо собрать ряд медицинских документов. К ним относятся заключение психолого-медико-педагогической комиссии, амбулаторная карта, результаты медицинских обследований и анализов. Также следует подготовить заявление о получении статуса инвалида и предоставить документы, подтверждающие доходы семьи. Все эти материалы можно получить в медицинском учреждении, где проводилось обследование ребенка.
Какие преимущества имеют дети с инвалидностью, обусловленной аутизмом?
Дети, имеющие инвалидность из-за аутизма, могут воспользоваться различными льготами. Им доступны индивидуальные программы реабилитации, а также медицинские услуги, которые предоставляются бесплатно или со скидкой. Кроме того, они могут участвовать в образовательном процессе с применением специальных методов и технологий. Также семьи таких детей имеют право на финансовую помощь, социальные услуги и налоговые преференции.
Для того чтобы ребенку с аутизмом был признан инвалид, его состояние должно быть квалифицировано как ограничивающее жизненную деятельность. Это включает в себя прохождение медицинского обследования с составлением заключения психолого-медико-педагогической комиссии. Важно, чтобы все документы были оформлены правильно и содержали полную медицинскую информацию об аутизме и его воздействии на жизнедеятельность ребенка.
Как подать заявку на инвалидность для ребенка с аутизмом
Процесс получения инвалидности для ребенка с аутизмом и определение соответствующей группы пройдет в консультации с лечащим врачом, которым чаще всего является детский психиатр, поставивший диагноз.
Стоит отметить, что не все дети с аутизмом сталкиваются с такими серьёзными ограничениями, что автоматически давало бы им право на инвалидность.
Критериями признания человека с ограниченными возможностями считаются:
- неспособность самостоятельно заботиться о себе;
- неумение находиться в обществе без посторонней помощи;
- невозможность обучаться или осваивать новые навыки;
- отсутствие самоконтроля;
- невозможность приобретать трудовые навыки;
- недоступность рабочей деятельности.
Таким образом, диагноз сам по себе не является основанием для автоматического присвоения статуса инвалида. Необходимо пройти медицинскую экспертизу.
Этапы процесса оформления инвалидности – это отработанный процесс:
- Сначала требуется посетить поликлинику для получения официального диагноза от профильного специалиста, который осуществлял диагностику аутизма, как правило, это психолог или психиатр.
- Лечащий врач направляет ребенка на медицинскую комиссию (МСЭ). В этот же период нужно посетить ряд специалистов по указанному списку, пройти функциональные тестирования и сдать анализы. Все действия должны быть выполнены в кратчайшие сроки.
- Полученные результаты направляются к лечащему врачу, который подготавливает пакеты документов для представления в комиссию по МСЭ.
- На назначенную дату ребенок с законными представителями и необходимыми документами прибывает на заседание комиссии. Группа врачей на основании представленных материалов определяет наличие инвалидности у ребенка с аутизмом и выдает соответствующий документ. Также разрабатывается план реабилитации.
- После этого родителям нужно посетить Пенсионный фонд для получения официального удостоверения. В социальной защите следует уточнить возможные пособия и льготы, а в страховой компании оформляют индивидуальную программу реабилитации (ИПР).
В зависимости от статуса, полученного инвалидом — временного или пожизненного — процедуру повторяют через 5 лет или по достижении ребенком 18-летнего возраста.
Перечень необходимых документов
Разберемся, какие документы нужны для оформления инвалидности при аутизме у детей.
Для комиссии, занимающейся присвоением инвалидности, список необходимых документов выглядит следующим образом:
- Заявление по установленной форме. Оно должно быть составлено родителями или опекунами ребенка с просьбой о проведении медицинской экспертизы.
- Свидетельство о рождении ребенка. По достижении 14 лет необходимо предоставить паспорт гражданина Российской Федерации.
- Результаты обследования детьми специалистов в соответствующих областях y, подтверждающие наличие у ребенка серьезных проблем со здоровьем.
- Направление от лечащего врача — психолога по форме 088/у-06.
- Характеристика, если ребенок обучался в государственных или частных образовательных учреждениях, таких как детский сад или школа. Опекающие родители не обязаны предоставлять характеристику, если ребенок находится под домашним надзором.
Иные дополнительные документы комиссия требовать не имеет права.
Развенчание мифов об детях с расстройствами аутистического спектра: советы для их родителей и близких
2 апреля является Всемирным днем информации об аутизме. В последние годы термины «аутизм» и «расстройство аутистического спектра» стали широко известны. Если 20 лет назад о них мало кто знал, то сегодня специализированные учреждения социального поддержки и реабилитации помогают детям с аутизмом и их семьям. Специалисты этих центров развеяли наиболее распространенные мифы об аутизме и предоставили рекомендации для родителей таких детей.
Миф № 1: Вакцинация является причиной возникновения РАС.
«На основе современных исследований можно утверждать, что между вакцинацией и возникновением РАС нет доказанной связи. Изменения в графике вакцинации и исключение определенных вакцин не сказываются на частоте выявления РАС. Это заболевание чаще всего связано с генетическими предрасположенностями и экологическими факторами, такими как недоношенность или гестационный диабет. На данный момент выявлено свыше ста генов, которые могут быть ассоциированы с РАС. Экологические факторы также играют роль в взаимодействии с генетической предрасположенностью», — поясняет Александр Белов, руководитель службы медицинской помощи детям ЦСПР «Дом детей».
Миф № 2. Безглютеновая, кетогенная и безказеиновая диеты, а также процедуры по выводу тяжелых металлов, иппотерапия и дельфинотерапия помогут излечить аутизм.
Результаты различных исследований не подтверждают эффективность этих методов. У детей с РАС, как и у детей без этого нарушения, могут наблюдаться гастроэнтерологические заболевания, аллергии и непереносимости. Но это не имеет связи с аутизмом.
Процедуры по выведению тяжелых металлов не доказали свою эффективность и могут вызывать серьезные побочные эффекты. Иппотерапия и дельфинотерапия могут позитивно влиять на эмоциональное состояние ребенка, но не способны излечить РАС.
«К методам, не имеющим достоверного подтверждения эффективности, относятся остеопатия, иглорефлексотерапия, различные терапевтические программы и многие другие», — добавляет Александр Белов.
Миф № 3. Аутизм можно излечить с помощью медикаментозного лечения.
К сожалению, на сегодняшний день нет ни одного препарата, способного воздействовать на основные симптомы РАС — отсутствие социальной адаптации и трудности в коммуникации. Однако при наличии сопутствующих расстройств, таких как агрессивное поведение, медикаменты могут облегчить состояние ребенка и улучшить его взаимодействие с другими специалистами.
Советы для родителей, воспитывающих детей с РАС:
- Будьте последовательны. Важно, чтобы вы и профессионалы, работающие с вашим ребенком, были на одной волне.
- Стремитесь сделать жизнь вашего ребенка предсказуемой и понятной.
- Поощряйте положительное поведение. Отмечайте достижения ребенка сразу после их проявления.
- Создайте для ребенка комфортное пространство, где он сможет находиться в уединении и расслабляться.
«Помните, что нет универсальных методов, которыми можно было бы помочь всем детям. В нашем центре мы используем карточки с изображением действий, что помогает создать визуальный график для ребенка. Очень важно развивать тактильное восприятие находясь в окружении животных. Наши дети любят заниматься рукодельем, лепкой и решением головоломок», — добавляет Наталья Белоножкина, воспитатель ЦССВ «Юнона».
Работа с детьми с аутизмом и РАС
«В нашем центре мы занимаемся детьми-дошкольниками, поэтому мы акцентируемся на игровой форме взаимодействия. Наш опыт может оказаться полезным как для биологических, так и для приемных родителей таких детей», — добавляет дефектолог ЦССВ «Петровский парк» Алла Петрова.
Эксперты рекомендуют применять простые и эмоциональные потешки, такие как «Проснулись», «Мини-зарядка» и «Конфеточки». Эти стихи способствуют подражанию взрослому и вызывают положительный эмоциональный резонанс у детей. Важно учитывать интересы ребенка с аутистическими расстройствами при его вовлечении в игры; порой подходящими могут стать не только веселые стишки, но и, например, запоминающиеся моменты из любимых мультфильмов. Не забывайте, что для полноценного развития ребенка необходимо изменять учебный материал: меняйте места для игр, выбирайте разнообразные потешки и старайтесь проявлять разнообразные эмоции.
Игры должны быть индивидуализированы для каждого ребенка. Сначала взрослые включаются в игру, что позволяет создать общее эмоциональное переживание.
«С совместным рисованием сюжета с ребенком мы обогащаем наш образовательный процесс. Дети это очень ценят. Мы создаем визуально привлекательные сюжеты, знакомые и понятные маленьким. Например, рисуем праздничные торты или машины, которые они видели на прогулке. Это помогает малятам стать более активными и развивает их интерес к общению с взрослыми, что особенно важно для взаимодействия со сверстниками», − делится опытом Алла Петрова.
Основным ориентиром для развития детей с аутизмом должно стать многообразное и эмоционально насыщенное взаимодействие с родителями. Важно вести постоянные диалоги, комментировать свои действия и поддерживать интерес к окружающему миру, а также учиться распознавать попытки ребенка установить контакт.
«Главное правило заключается в том, что ребенка с расстройствами аутистического спектра следует принимать таким, какой он есть, не проводя сравнения с другими детьми. Он не хуже и не лучше, он просто другой», − уверена воспитатель ЦССВ «Юнона» Наталья Тонконоженко.
Критерии определения инвалидности у детей
С 1 января 2020 года в России были внедрены детские критерии для установления инвалидности, отличные от общих правил, действовавших ранее.
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 27 августа 2019 года № 585н «О классификациях и критериях для медико-социальной экспертизы» охватывает практически все болезни из Международной классификации болезней десятого пересмотра (МКБ-10).
Система количественной оценки уровня выраженности устойчивых нарушений функций организма взрослого теперь обновлена, и введена отдельная система для оценки детей, включая критерии для определения инвалидности у лиц младше 18 лет.
Для оценок в отношении несовершеннолетних учитываются уровень реабилитационного потенциала ребенка, состояния его ближайшего окружения и особенности образовательного процесса.
Основным элементом оценки нарушения психических функций у ребенка является его способность к адаптации в различных сферах жизни, включая семью, социальные связи и учебный процесс.
В классификаторе также появились рекомендации по оценке интеллекта у детей, включая использование тестов Векслера для диагностики.
Следует помнить, что процесс установления инвалидности не ограничивается только диагнозом, а связан с ограничениями в жизнедеятельности и необходимостью социальной поддержки.
Основные моменты в процессе установления инвалидности
Для определения инвалидности ключевое значение имеет уровень выраженности стойких нарушений функций организма. Оценка этого уровня, а также других характеристик, связанных с нарушением функций у детях до 18 лет, осуществляется согласно критериев и классификатора, указанным в Приказе № 585н, что позволяет определить группу инвалидности или статус ребенка-инвалида.
В случаях, когда специалисты бюро МСЭ отказывают в установлении инвалидности, это может быть связано с несколькими причинами:
- Отсутствие оснований для установления инвалидности по состоянию здоровья;
- Некорректное оформление документов для медико-социальной экспертизы. В частности, медицинские заключения должны содержать полные данные, а пакет документов, в том числе Форма № 088/у «Направление на медико-социальную экспертизу», может быть заполнен неправильно либо неполно.
Существует совместный Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ и Министерства здравоохранения РФ от 31 января 2019 года № 52н/35н, который определяет перечень медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания для проведения медико-социальной экспертизы, в соответствии с которым гражданин или ребенок, направляемый на МСЭ, должен пройти соответствующие обследования.
При отсутствии ранее указанных данных в установлении инвалидности может быть отказано. В таких случаях гражданин или ребенок могут пройти дополнительное обследование и повторно обратиться на МСЭ.
По этой причине родителям детей, которым рекомендовано получение инвалидности, необходимо обратить внимание на полное и правильное заполнение всех документов для прохождения МСЭ: включая актуальность исследований, результаты стационарных и амбулаторных обследований, которые помогут оценить степень заболевания, динамику состояния и эффективность проведенной медицинской реабилитации.
Родители имеют право ознакомиться с медицинской документацией, отражающей здоровье ребенка, запрашивать и получать необходимые медицинские документы (копии и т. д.), а Выписки, включая электронные форматы. Это предусмотрено статьей 22 ФЗ № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Важно помнить, что гражданин (или его законный представитель) может пригласить специалиста для участия в проведении медико-социальной экспертизы с правом совещательного голоса, с его согласия. (Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) «О порядке и условиях признания лица инвалидом» п.27(1).
О нас
Региональная общественная организация, оказывающая помощь детям с аутистическими расстройствами, «Контакт»
